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典型案例
脑针见闻丨4岁儿童从出生就天天发烧,原来他得的是这个病
来源:    宫氏脑针 发布日期:2022-02-17         

“这一天等了三年多,我们终于看到希望了!”

说这话的是来自河南某大学的罗老师,他4岁的儿子在宫氏脑针总部经过宫长祥的六次治疗,病情迅速缓解,明显见效。1月21日上午,他激动地对宫长祥说出了这番话。

孩子是什么病?这家人经历了怎样一个辛酸过程呢?

2022年1月13日上午,罗老师夫妇第一次带儿子罗庆庆(化名)来济南宫氏脑针总部诊所,向宫氏脑针创始发明人宫长祥求医。面前的这个孩子,每天发热,身上长满皮疹,精神萎迷,瘦小的身子顶着一个硕大的脑袋,前囟门没有闭合,凸额,走路呈Ⅹ型腿。罗老师端出厚厚的三大叠病历,足足有十几公分高,庆庆的妈妈郭女士伤心地说:“这都是用孩子的血换来的,每次化验都要抽好几管血”。

2018年2月2日,小庆庆呱呱坠地,足月产,正当一家人高兴之时,一周之后,却发现他脸上和身上长了许多红点子(皮疹),后来又莫名其妙地出现发热、怕冷,体温常常达38摄氏度以上。

可能是感冒吧,当时医生也这么认为。可是治疗中针对感冒发烧的抗病毒药物,对小庆庆都没有效果。转院——到郑州的河南省儿童医院、河南省内的其他三甲医院,还是效果不佳,仍然反复发热,身上的皮疹仍然此消彼长。

接下来,罗老师夫妻二人带着孩子碾转于国内各个大医院,不仅没能治愈,连到底得的啥病都无法确诊。

孩子到底怎么啦?直到2020年2月,终于在北京儿童医院被确诊为:“慢性神经皮肤关节综合征(CINCA)”。病情的确诊并没有对罗老师一家有一丝宽慰,随之又陷入了更大的痛苦与不安。

医院专家介绍:这是一种非常罕见的疾病,全世界患者不到100例,国内有记载者不到10例。治疗只能用激素及生物制剂,效果并不理想,孩子的寿命大约是3岁左右。听到这句话,夫妻二人快要崩溃了。

据了解,CINCA是慢性婴儿神经皮肤关节综合征的英文缩写,这种罕见的先天性遗传性疾病,发病与基因突变有关。该病于新生儿或婴儿期起病,典型的三联征包括:荨麻疹样皮损,关节病变和神经系统症状,同时出现反复发热、乏力等症状。目前世界上没有有效的治疗手段和药物。

看着孩子每天受折磨,罗老师夫妻决定,只要孩子活着就要千方百计治疗。确诊之后,他们在北京儿童医院治疗了一年多的时间,无效后又在武汉同济医院住院治疗两个多月,也多次去上海某医院治疗,在湖南某国医大师那里吃中药三个多月。这一圈走过来孩子的病情不但没有缓解反而逐渐加重。

到今年2月,罗庆庆整整4周岁了。从庆庆出生以来,全身皮肤皮疹,每天晚上发烧,最高温度是42度,有时一个小时左右自动退烧,至今发烧了近4年,天天如此,几乎没有一天不发烧。更可怕的是由于脑积水,孩子的头越来越大,前囟门开口很大无法闭合。孩子和罗老师一家人每天承受着煎熬。

宫长祥仔细询问听取了孩子家长对整个病情的复述,查阅了小庆庆以前治疗的诊断报告和全部资料,通过认真分析研究,设计了周密的治疗方案。1月13日当天就开始了第一个疗程的治疗。

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罗老师与儿子庆庆,2022.1.21日济南。

在宫长祥的精心治疗下,小庆庆的状态逐渐得到改善,六次的脑针治疗,效果明显。1月21日上午,罗老师高兴地发现:孩子头围缩小了约六公分,这说明脑积水在减少;停止了发烧,每天晚上的发烧已经没有了;全身的皮疹也明显减少。“出乎意料!孩子恢复得非常好!”罗老师说。

小庆庆的妈妈郭女士说:没想到脑针这么神奇,这对我们下一步治疗增添了信心。

春节期间短暂休针后,2月5日小庆庆又继续开始了脑针的治疗。这天上午11时许,在宫氏脑针总部诊所的走廊里,小庆庆在家长的陪伴下,骑着儿童车欢快地玩耍,天真活泼,十分可爱……


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